En una entrada previa, hablamos de las características básicas del autismo pero no entramos a evaluar los tratamientos. Se aborda a continuación el tema desde la muy simplificada y accesible descripción narrativa en Ask for evidence.
Fuente: Autism interventions: Ask for the Evidence This blog is a re-post from the British Medical Journal
«Hay muchas curaciones para el autismo en línea, es una maravilla que alguien todavía lo tenga»
Esta irónica observación del padre de un niño de cinco años recientemente diagnosticado con autismo en «The A Word» de la BBC toca la fibra sensible de todos los padres que han pasado por esta experiencia. Como médico de cabecera con un hijo autista, ahora de 23 años, he visto curas maravillosas, desde la secretina y la comunicación facilitada hasta la quelación y la terapia con oxígeno hiperbárico, que aparecen y desaparecen a un ritmo desconcertante en las últimas dos décadas. Una encuesta en Internet en los EE. UU. Encontró que los padres usaban 111 tratamientos diferentes, que incluían diversas terapias del habla y del comportamiento, medicamentos, dietas, vitaminas y suplementos; en promedio, usaban siete de esas «intervenciones» al mismo tiempo.
Dado que no se ha demostrado que ninguna intervención específica -más allá de los programas educativos conductuales- sea beneficiosa para los niños con autismo, la gran variedad de tratamientos que se ofrecen pone a los padres que están luchando para enfrentar los desafíos del autismo en una posición difícil. En el espíritu de ‘Ask for the Evidence’, sugiero tres preguntas simples:
¿Tiene sentido? ¿Existe un fundamento científico coherente? Es obvio para la mayoría de los padres que no existe un mecanismo evidente a través del cual la natación con delfines pueda resolver los síntomas de un trastorno del neurodesarrollo. Otros tratamientos son igualmente inverosímiles. Nunca se ha demostrado que el autismo sea causado por infecciones bacterianas, fúngicas o víricas, por lo que es poco probable que los medicamentos que pretenden tratar los agentes microbianos sean efectivos (aunque pueden causar efectos adversos). Del mismo modo, no se ha identificado ninguna lesión neurológica en el autismo que podría ser el objetivo de la «terapia de resonancia magnética». Tampoco se ha demostrado que ninguna forma de toxicidad por metales pesados sea una de las causas del autismo, por lo que no se puede esperar que retirar el mercurio u otros metales alivien sus síntomas. Si el autismo no es causado por factores dietéticos, entonces las dietas de exclusión probablemente no proporcionen la respuesta.
¿Funciona? ¿Hay evidencia de eficacia? Desde la aparición de la «medicina basada en la evidencia», los médicos han aprendido de manera difícil que cuando muchos tratamientos respaldados por impresiones clínicas e historias de pacientes son sometidos al escrutinio crítico de un ensayo controlado, resultan ser ineficaces (o peores) . Como sabemos ahora, «el plural de la anécdota no es un dato» -que debe recopilarse de manera sistemática, desapasionada y escéptica. Ahora los padres también necesitan ‘Pedir la Evidencia’ ¿El tratamiento propuesto ha sido sometido a un ensayo clínico realizado adecuadamente? ¿Los comentarios sobre el éxito del tratamiento han sido revisados por pares, publicados en una revista de buena reputación? ¿Han sido replicados independientemente?
¿Es seguro? ¿Hay evidencia de seguridad? Del mismo modo que es probable que exista una escasez de pruebas sobre la eficacia de las intervenciones de autismo, también suele faltar la confirmación de la seguridad. Sin embargo, los padres que son escépticos de la autoridad médica a menudo otorgan una credulidad notable a las garantías infundadas de la seguridad de los nuevos tratamientos. Aquí también la experiencia ha enseñado a la profesión médica las virtudes de la precaución y de la vigilancia en la defensa del principio hipocrático ‘primero no hagas daño’. Muchas terapias «alternativas» promovidas en relación con el autismo son, como la homeopatía, probablemente inofensivas (aunque no sin costos en términos de esperanzas falsas, así como en tiempo y dinero). Pero esto no es cierto para todas estas terapias: la quelación, el oxígeno hiperbárico, la «solución mineral milagrosa» y la supresión de testosterona tienen peligros reales. En palabras de la especialista en autismo de los Estados Unidos Laura Schreibman, «uno no necesita ser un científico para saber cómo evaluar la información de manera crítica; uno solo necesita ser apropiadamente crítico ‘. Aunque Internet proporciona acceso fácil a la pseudociencia y la charlatanería en el autismo, también ofrece acceso a ciencia de calidad e información sobre desarrollos en la investigación del autismo. Mientras Autistica lidera el camino en la investigación científica, Research Autism, establecido por la National Autistic Society, es un recurso valiosísimo para los padres que buscan evaluaciones equilibradas de tratamientos e intervenciones particulares.
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