Toma de decisiones en el cáncer de mama

Según INFAC

En la práctica clínica, pacientes y profesionales sanitarios se enfrentancontinuamente a situaciones en las que deben tomar decisiones condiferentes grados de incertidumbre, ya sea en relación con procesosdiagnósticos o terapéuticos1,2. La toma de decisiones compartida (TDC) es un estilo de relación entre el profesional sanitario y el paciente que se puede aplicar a todo tipo deinteracción o de consulta, ya que siempre existen diferentes opciones, incluso la opción de no hacer nada. Esto es aplicable auna infección respiratoria aguda (tomar o no paracetamol, un AINE o incluso un antibiótico de forma diferida), a una enfermedad crónica (poner o no un fármaco, mejorar la dieta o el ejercicio o la propia adherencia al tratamiento) o a una actuación preventiva (pedir un PSA o una sangre oculta en heces). La participación del paciente en la toma de decisiones (PPTD) precisa un cambio en la forma tradicional de la atención sanitaria, pasando de un modelo paternalista a una relación más colaborativa, donde la opinión del paciente (y sus familiares) comporta ceder parte del control dela consulta, un trabajo de negociación continuado, y si nos atenemos respetar las decisiones del paciente, un claro ejercicio que le permita ejercer su autonomía, lo que constituye un imperativo ético1. La Ley 41/2002 de autonomía del paciente destaca «…el derecho del paciente a decidir libremente después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles», a la vez que señala «…la obligación del profesional a cumplir sus deberes de información respetando las decisiones de los pacientes adoptadas libre y voluntariamente por estos». Son varios los métodos que se han desarrollado y evaluado para involucrar al paciente y animarle a que asuma un papel másactivo en el cuidado de su salud. Organizaciones de salud europeas recomiendan estrategias sanitarias enfocadas a la alfabetización sanitaria, la toma de decisiones compartida y el autocuidado en pacientes crónicos3. En este boletín se trata de revisarla bibliografía sobre la TDC (ya que aún no existe consenso sobre lo que se entiende por decisiones compartidas y es un temasujeto a debate) y de hacer una introducción a las herramientas de ayuda.

Fuente: Decision-making about mammographic screening: pursuing informed choice

Resumen

Durante décadas, se han utilizado técnicas persuasivas para comunicar a las mujeres sobre el cribado del cáncer de mama con el objetivo de maximizar la captación del cribado. Sin embargo, más recientemente, esto se ha trasladado a un enfoque que reconoce que es importante que las mujeres estén al tanto de los daños, como el diagnóstico excesivo y los beneficios de la detección de senos. Existe una falta de consenso en la literatura acerca de si los beneficios superan claramente los daños para el cribado de cáncer de mama basado en la población. A la luz de esto, el estándar de oro para la comunicación sobre el cribado del cáncer de mama ahora es tratar de respaldar la toma de decisiones informada, es decir, ayudar a las mujeres a comprender las ventajas y desventajas del cribado, lo que les permite tomar decisiones individuales sobre su participación en el cribado que reflejen sus preferencias informadas.

En esta revisión, resumimos la investigación relevante para identificar los aspectos teóricos y prácticos de la mejora de la comunicación y la toma de decisiones sobre el cribado del cáncer de mama y discutimos las implicaciones futuras.

Palabras clave: toma de decisiones compartida, detección mamográfica, elección informada, sobrediagnóstico, apoyo a la toma de decisiones, comunicación para la salud, cáncer de mama, suministro de información

Introducción

La detección del cáncer puede tener una gama de beneficios potenciales (por ejemplo, mejorar los resultados de la enfermedad y reducir la carga de la enfermedad) y los daños (por ejemplo, falsos positivos, falsos negativos, sobrediagnóstico y otros daños físicos y psicológicos) 1 Determinar el equilibrio entre los beneficios y los daños del examen mamario con mamografía no es sencillo2 Los estudios que intentan cuantificar los resultados de la detección han reportado resultados conflictivos, lo que ha generado incertidumbre en torno a las estimaciones de los beneficios y los daños. Estas variaciones, que a menudo son impulsadas por las diferencias en las metodologías de estudio, las características de la población y los aspectos de la evaluación de detección 4 complican las decisiones de políticas sobre si se debe realizar una evaluación y cómo hacerlo. A pesar de estas complejidades, los formuladores de políticas son cada vez más conscientes de la importancia de permitir decisiones informadas al proporcionar información equilibrada (incluidos daños y beneficios) a las mujeres elegibles para el examen de detección de cáncer de mama1 En esta revisión, ofrecemos una descripción general de la investigación y la práctica actual en relación con la mejora de la comunicación y la toma de decisiones sobre el cribado del cáncer de mama, un contexto en el que los problemas de comunicación han recibido una atención intensa en los últimos años.

Entusiasmo público para el cribado de senos

El examen de detección de cáncer se ve muy positivamente entre el público en general, y el examen de detección de senos, en particular, a menudo se apoya sin críticas, simplemente como la cosa ‘correcta’ que hacer5–7 . La investigación cualitativa ha identificado factores clave que motivan a las personas a someterse a exámenes de detección de mamas, lo que incluye asumir la responsabilidad de su salud, sentir una obligación social y sentirse tranquilas 5 . El entusiasmo público generalizado para la detección del cáncer se documentó en una encuesta estadounidense en la que el 87% de los encuestados consideró que la detección era «casi siempre una buena idea» 6. Diez años después, una gran encuesta británica mostró resultados muy similares7 . Estas actitudes abrumadoramente positivas pueden estar basadas en expectativas poco realistas de pruebas y tratamientos en general: una revisión sistemática de estudios cuantitativos que evaluaron las expectativas del paciente o del público sobre intervenciones médicas, incluidos 15 estudios sobre detección de cáncer, encontró que los participantes tendían a sobreestimar los beneficios y subestimar los daños8 Se observó un patrón general similar de hallazgos en una revisión sistemática de la evidencia sobre las expectativas de las intervenciones de los médicos, aunque hubo una literatura muy limitada específica para la mamografía9

Comunicación para aumentar la aceptación frente a permitir una toma de decisiones informada.

Los puntos de vista positivos del examen de cribadode senos que tiene la comunidad reflejan muchas décadas de mensajes desbalanceados para el público sobre el examen de detección de cáncer, diseñados para maximizar la aceptación mediante el uso de técnicas de comunicación persuasivas. Comúnmente, la comunicación de detección de senos se enfoca en los sentimientos de miedo y vulnerabilidad, luego ofrece esperanza al encuadrar la detección como un método simple de protección 10 Varias revisiones internacionales realizadas entre 2002 y 2009 examinaron invitaciones y folletos para programas de detección de mamografías en un total de 18 países y encontraron que los materiales sobreestimaban los beneficios y minimizaban los daños de la detección 11–13

Este mensaje persuasivo acerca de la mamografía ha sido criticado por ser demasiado positivo y demasiado simplista3. Existe un apoyo cada vez mayor a la idea de que la comunicación de detección debe apuntar principalmente a informar a las personas sobre los daños y los beneficios para que puedan tomar decisiones informadas sobre la participación, en lugar de alentar seriamente la captación3 Desde un punto de vista ético, vale la pena tener en cuenta que las evaluaciones basadas en la población implican ofrecer a un gran número de personas sanas una intervención que de otro modo podrían no buscar, lo que las pone en riesgo de posibles daños. 1 Se ha argumentado que el cribado puede desencadenar una cascada de intervenciones serias con consecuencias duraderas, y en última instancia, cualquier mujer que elija realizar el cribado (o no) debe convivir con su decisión y sus repercusiones14 . Si los beneficios potenciales de la detección superan los daños potenciales para una mujer en particular, depende de sus circunstancias personales y características psicológicas. La gente podría rechazar el cribado en base a razones válidas y racionales. Según esta perspectiva, las decisiones de cribado son un buen ejemplo de dónde es valioso ayudar a las personas a participar e involucrarse en la toma de decisiones.

Qué significa tomar una decisión informada sobre el cribado mamográfico

Tanto los términos «toma de decisiones informada» como «toma de decisiones compartida» abarcan un proceso que permite a una persona participar en decisiones sobre su salud y atención médica, haber aprendido sobre las opciones y sus posibles consecuencias, y tomar en cuenta sus preferencias. La toma de decisiones compartida se relaciona específicamente con las consultas de pacientes y médicos en las que ambas partes colaboran expresando preferencias y participando en la toma de decisiones. Pero muchas decisiones de salud se toman fuera de un encuentro clínico y sin ninguna aportación directa de un proveedor de atención médica (por ejemplo, decidir si aceptar o rechazar una oferta de detección realizada dentro de un programa de detección de senos basado en la población), en este caso, decisión informada podría ser considerado el término más apropiado.

Las declaraciones que respaldan la toma de decisiones informadas se están fortaleciendo en toda la literatura médica y el panorama de políticas de salud15–18 . En una amplia gama de contextos clínicos, la incorporación de las preferencias del paciente en la toma de decisiones se recomienda como un aspecto central del cumplimiento de los principios fundamentales de la práctica médica ética19 . Sin embargo, a pesar del creciente consenso de que se debe proporcionar información a las personas para permitirles tomar decisiones informadas, sigue habiendo poco acuerdo sobre lo que esto significa en la práctica20.

Una forma en que la toma de decisiones informada se ha operacionalizado en la investigación es a través de la construcción de la elección informada, que se relaciona con si las decisiones de las personas en un contexto de salud específico son consistentes con sus valores o actitudes declaradas21. La elección informada se puede evaluar combinando las medidas de los conocimiento y actitudes y la elección real de una persona23 Por ejemplo, una elección informada sobre si someterse a un cribado puede definirse como una en la que el conocimiento es adecuado, y lasactitudes e intenciones con respecto al cribado son consistentes (es decir, actitudes positivas con intenciones positivas o actitudes negativas con intenciones negativas). Esta conceptualización de la elección informada, en términos de conocimiento, actitudes y elección realizada (en este caso, medida como intenciones), se presenta en la Tabla 1.

Tabla 1. Un marco para evaluar la elección informada en un ensayo de una decisión de selección de ayuda 24Hersch J, Barratt A, Jansen J, et al. El uso de una ayuda para la toma de decisiones que incluye información sobre la sobredetección para apoyar la elección informada sobre la detección del cáncer de mama: un ensayo controlado aleatorio. Lancet 2015; 385: 1642–52 [Crossref], [PubMed],, [Google Scholar].

Las ayudas a la decisión como herramientas para apoyar la toma de decisiones informada

Las ayudas para la toma de decisiones son herramientas diseñadas para respaldar las decisiones de las personas sobre pruebas y tratamientos cuando hay más de una opción razonable y / o cuando las personas valoran los beneficios y los daños de manera diferente (es decir, cuando las preferencias personales son relevantes) Las ayudas a la toma de decisiones hacen que la decisión sea explícita (por ejemplo, para asistir a la prueba o no), explicar por qué existe la elección, proporcionar información equilibrada sobre las opciones y sus posibles resultados, y están destinadas a ayudar a las personas a considerar y deliberar entre las opciones desde su perspectiva personal. Una amplia investigación de alta calidad en una variedad de contextos clínicos ha demostrado los efectos positivos del uso de ayudas para la decisión, incluyendo un mejor conocimiento y precisión de las percepciones de riesgo, una mayor participación en la toma de decisiones y mejores decisiones de acuerdo con el valor, generalmente sin alargar las consultas25 . Las ayudas para la toma de decisiones también pueden aumentar la toma de decisiones informadas sobre la participación en la selección26van, incluida la detección mamográfica para el cáncer de mama27.Las incertidumbres sobre el nivel de beneficios y daños pueden dificultar la determinación de qué información específica se debe proporcionar en los materiales de apoyo para la toma de decisiones sobre la detección del cáncer de mama. La selección de los datos más apropiados debe tener en cuenta tanto la calidad metodológica de la evidencia como su relevancia para el contexto local actual. Las ayudas para la decisión (o documentos complementarios que describen su desarrollo) deben proporcionar citas de la evidencia seleccionada, para garantizar la transparencia y reducir el riesgo de sesgos perjudiciales28La investigación sobre comunicación de riesgos sugiere que la información cuantitativa sobre las frecuencias de beneficios y daños puede presentarse mejor como porcentajes (por ejemplo, x%) o formatos de frecuencia (por ejemplo, x en 1000), mientras que especifica explícitamente el denominador29 Los pictogramas o conjuntos de iconos (por ejemplo, como se utilizan en las referencias 24 y 30) mejoran la comprensión, incluso entre las personas con bajo nivel de alfabetización y aritmética. 29. Rara vez hay un solo número «correcto» para una probabilidad de resultado específica en el cribado de senos, y las ayudas para la decisión deben, por lo tanto, tratar de comunicar la incertidumbre científica de alguna manera 28 (por ejemplo, como se describe en la referencia 31).Algunos han expresado su preocupación de que alentar a los pacientes y a las personas de la comunidad en general a tomar un papel más activo en las decisiones de atención de salud podría exacerbar las desigualdades de salud existentes. Esta pregunta se abordó en una revisión sistemática que evaluó el impacto de las intervenciones de toma de decisiones compartidas sobre las desigualdades en salud32, incluidos nueve estudios sobre la detección del cáncer. Los resultados sugieren que el apoyo a la toma de decisiones compartida mejora significativamente los resultados para los grupos desfavorecidos32 lo que indica que es probable que el fomento de la toma de decisiones compartida para la detección del cáncer sea ampliamente beneficioso, incluso para las poblaciones vulnerables. Cabe destacar, sin embargo, que todos los estudios de detección de cáncer incluidos en esta importante revisión32 trataron sobre la detección del cáncer de próstata o intestino. Por lo tanto, la evaluación de los efectos del apoyo a las decisiones de mamografía específicamente entre los grupos de población desfavorecidos debe ser una alta prioridad para futuras investigaciones.

Enfoques alternativos para promover la elección informada a nivel individual.

Proporcionar información de salud de una manera clara y estructurada puede ayudar a las personas a participar activamente en la toma de decisiones; sin embargo, para algunas personas, la evaluación de la información detallada de detección no es una prioridad31 Además, a pesar de la fuerte evidencia que apoya los efectos positivos de la ayuda para la decisión25, la implementación de ayudas para la toma de decisiones y / o la toma compartida de decisiones en la práctica clínica sigue siendo un desafío33. Una alternativa es ayudar a las personas a evaluar la confiabilidad y la relevancia personal de una oferta de selección, reconociendo que podría ser rechazada razonablemente y haciendo que haya más información disponible para quienes la deseen. Esto evita potencialmente sobrecargar a las personas con información y tareas en las que tal vez no deseen participar, respetando al mismo tiempo la autonomía34. Este modelo denominado «considerar una oferta» proporciona la base para el enfoque de comunicación de detección de cáncer que se ha adoptado en Inglaterra desde 2013 31. Las personas elegibles para el examen de detección de cáncer reciben una carta de invitación del Servicio Nacional de Salud junto con un folleto que proporciona más información sobre los beneficios y los daños que fue desarrollado por un equipo independiente de investigadores y consumidores. Si bien la carta de invitación puede interpretarse como una recomendación en sí misma, el folleto alienta explícitamente a las mujeres a considerar si el examen de mamas es adecuado para ellas personalmente, en lugar de simplemente alentar el examen. También aclara que la disminución de la oferta puede estar justificada31

Si se debe promover la deliberación a nivel de la mujer individual para las decisiones de cribado de mamas es un juicio de política. Se han propuesto «jurados comunitarios» como una forma de guiar tales juicios. En un enfoque de «jurado comunitario» (o «jurado de ciudadanos»), una muestra representativa de la población objetivo delibera sobre los beneficios y los daños después de ver las presentaciones detalladas por expertos que abarcan múltiples puntos de vista sobre el tema35. Se ha demostrado que es una forma viable de obtener una visión comunitaria bien informada y considerada sobre la política de detección (por ejemplo, si el gobierno debería ofrecer exámenes de mamografía gratuitos a mujeres de 40 a 49 años de edad36, incluida la mejor forma de para comunicar y respaldar la toma de decisiones (p. ej., cómo la información del programa de detección de mamas debe describir los beneficios y los daños 31

Comunicar sobre el problema de sobrediagnóstico.

Un problema particularmente polémico en el cribado del cáncer de mama (y también muy relevante en el cáncer de próstata y tiroides) es el sobrediagnóstico o sobredetección37.

El diagnóstico excesivo se produce cuando se detectan tumores que no serían clínicamente evidentes o causarían la muerte si no se detectan y no se tratan. Actualmente no hay manera de distinguir de manera confiable los cánceres que finalmente progresarán a partir de los cánceres que probablemente sigan siendo indolentes. 4. Esta incertidumbre significa que el sobrediagnóstico generalmente conduce a un tratamiento excesivo, incluso en los casos detectados en la prueba de bajo riesgo, como el carcinoma ductal de bajo grado in situ. El diagnóstico excesivo y el tratamiento excesivo causan daños a las mujeres, tanto física como emocionalmente 4

En gran medida, el impulso hacia la promoción de la elección informada en lugar de seguir centrándose en la aceptación ha sido el resultado de una mayor conciencia científica y la preocupación por el diagnóstico excesivo en el cribado mamario31 La conciencia pública sobre el diagnóstico excesivo en el contexto de la detección del cáncer es muy limitada. Una encuesta en línea en los Estados Unidos encontró que solo el 8% de las mujeres que habían sido invitadas a las pruebas de detección de cáncer de mama por su médico habían sido informadas sobre el riesgo de sobrediagnóstico y tratamiento excesivo39 Una encuesta telefónica realizada en Australia encontró resultados similares: solo el 10% de las mujeres que acudieron a las pruebas de detección de cáncer de mama dijeron que se les había informado sobre el riesgo de sobrediagnóstico40

Uno de los desafíos de comunicar información sobre el diagnóstico excesivo es que es indetectable a nivel individual y, por lo tanto, muy poco intuitivo de entender y fácil de confundir con conceptos como el diagnóstico erróneo o los falsos positivos. Un ensayo controlado aleatorio en Australia evaluó los efectos de informar a las mujeres sobre el diagnóstico excesivo en el cribado de senos con ayuda de decisión24. La ayuda para la decisión de intervención explicó el diagnóstico excesivo y otras consecuencias potenciales importantes de la detección (beneficio de mortalidad por cáncer de mama, falsos positivos) a nivel conceptual, numérico y visual. El ensayo en 879 mujeres mostró que la ayuda para la decisión de intervención aumentó el conocimiento y permitió que más mujeres tomaran una decisión informada (es decir, una decisión basada en el conocimiento adecuado y la concordancia entre actitudes e intenciones), en comparación con una ayuda para la decisión de control que omite la información sobre el diagnóstico excesivo. La ayuda para la toma de decisiones ayudó a las mujeres a comprender el concepto complejo de diagnóstico excesivo y a utilizarlo en la toma de decisiones; también hizo que las mujeres se sintieran un poco menos positivas con respecto a la detección de senos y que redujeran en cierta medida las intenciones de ser examinadas. Esto sugiere que algunas mujeres, cuando están mejor informadas, podrían tomar diferentes decisiones sobre la participación en el cribado del cáncer de mama24 El análisis adicional de los mecanismos psicológicos en el trabajo en este estudio confirmó el papel central que el conocimiento de las mujeres en torno a la detección excesiva jugó en la determinación de sus actitudes e intenciones hacia la detección41. Aunque limitada evidencia actual sugiere que informar a las mujeres de manera más completa acerca de los daños como el diagnóstico excesivo puede cambiar sus intenciones de detección de mamas, se necesita más investigación de alta calidad en entornos internacionales adicionales para comprender mejor los efectos a corto y largo plazo de las intervenciones de apoyo a la decisión en mamografía27

La comunicación en el contexto complejo de cribado mamario.

La información científica, basada en la evidencia, como la que se presenta en una ayuda para la toma de decisiones, es solo uno de los muchos factores que configuran las opciones de atención médica de las personas44–46. A menudo, las decisiones son influenciadas por las emociones (por ejemplo, el miedo), y la forma en que las personas perciben su riesgo de cáncer puede basarse más en los sentimientos que en los hechos47. El importante papel de las emociones podría limitar el impacto de la nueva información objetiva en la toma de decisiones de las mujeres, y el examen de senos en particular ejemplifica la tensión entre las emociones poderosas y la evaluación objetiva del riesgo48 . Esta tensión combinada con décadas de comunicación persuasiva usando argumentos emotivos hace que sea difícil comunicar los daños potenciales de la detección.La fuente de información influye en si las personas asisten a la nueva información y cómo la interpretan. Los médicos son vistos comúnmente como fuentes de información creíbles, y sus consejos podrían influir en las percepciones del público sobre la detección del cáncer de mama49. Es probable que, en el futuro, se solicite a los médicos que ayuden a explicar la evidencia a sus pacientes y los guíen a aclarar sus preferencias en un proceso de toma de decisiones deliberativos. La investigación sugiere que muchos clínicos no explican las desventajas de la detección mamaria a los pacientes o no lo hacen bien. 50. Comunicar la probabilidad de posibles beneficios y daños de la detección del cáncer de mama es un desafío. Es posible que los clínicos necesiten capacitación para participar en la toma de decisiones compartida sobre la detección, y la evidencia actual sugiere que los mensajes que las mujeres reciben de los clínicos pueden no estar en línea con los desarrollos recientes en la información de detección31. Por lo tanto, una prioridad para futuras investigaciones es desarrollar formas de ayudar a los médicos a comunicarse más eficazmente con los pacientes sobre los beneficios y los daños de la mamografía y otras formas de detección del cáncer, incluida la sobrediagnóstico9

Conclusión

El consenso cada vez mayor de que los beneficios y los daños de la detección están finamente equilibrados ha llevado a cuestionar la ética de ofrecer pruebas de detección de senos sin proporcionar más información, en particular sobre el posible diagnóstico excesivo y el tratamiento excesivo. Este es un cambio importante con respecto al enfoque histórico que se centró en promover la aceptación al enfatizar los beneficios y minimizar los daños. La evidencia actual proporciona argumentos sólidos sobre por qué las personas deberían recibir apoyo para tomar decisiones informadas sobre lel cribado de senos y por qué necesitan información accesible y de alta calidad sobre los resultados de la evaluación para hacerlo.La comunicación equilibrada sobre el cribado del cáncer de mama no es fácil, pero las investigaciones han demostrado que es posible ayudar a las mujeres a informarse mejor24 . Si bien la información nueva sobre daños como el diagnóstico excesivo puede influir en el pensamiento de las mujeres y en sus intenciones de detección, parece que la mayoría de las mujeres todavía preferirían someterse a una prueba de detección de cáncer de mama41 . Involucrar y apoyar a mujeres individuales para que construyan y promulguen sus propias preferencias informadas para tomar decisiones sobre su salud son vitales para una atención médica genuina centrada en la persona.

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