Antecedentes:
Fuente: Gaceta Sanitaria 2019. La participación ciudadana en la investigación desde la perspectiva de investigadores de atención primaria
La participación de la ciudadanía en la investigación tiene una importancia creciente. Es un derecho fundamental basado en la justicia social, el empoderamiento y la autonomía de las personas en el diseño de la investigación. Además, es un indicador de buenas prácticas en investigación en todo el mundo1 y un eje transversal del VIII Programa Marco Europeo de Investigación Horizon 2020 (Responsible Research and Innovation)2. Habitualmente, en el ámbito sanitario se investiga a las personas, pero no con las personas. Estas son una fuente de datos y en pocos casos protagonistas del diseño y del desarrollo de las investigaciones3. La participación ciudadana es necesaria en cada una de las fases de la investigación para que esta contemple las necesidades y prioridades de las personas y las comunidades, para que sus resultados sean más aplicables y traslacionales, y que estos tengan mayor impacto en la calidad de vida, la eficiencia y la equidad del sistema sanitario. Involucrar a la ciudadanía en el diseño de la investigación fomenta su empoderamiento (mayor control sobre las decisiones y las acciones que les afectan) y puede mejorar la relevancia, la excelencia, la diseminación y el impacto de esa investigación3–7.
Ejemplo práctico
Fuente: evidently cochrane 2015
Las 10 principales prioridades para la investigación sobre la pérdida de audición de leve a moderada
Las personas con pérdida de audición y los médicos discutieron las preguntas preseleccionadas en un taller.
Es la culminación de un proyecto en el que las personas con pérdida de audición leve a moderada, sus familias y amigos, los médicos de campo y sus cuerpos representativos se reunieron para identificar y priorizar las incertidumbres para la investigación. Estaba encantado de formar parte de este proceso, que se desarrolló durante el año pasado, representando a Cochrane UK en el grupo directivo, pero también aportando mi propia experiencia de vivir con una pérdida de audición moderada.
Cómo averiguar qué es lo más importante
Descubrir qué es lo que más importa a las personas afectadas por una afección y poner ese conocimiento a disposición para guiar a los futuros investigadores es de lo que se tratan las Asociaciones de Establecimiento de Prioridades (PSP) de James Lind Alliance, como esta. Escribí sobre las primeras etapas de esta aquí, a principios de este año. Entonces, ¿qué pasó después y cómo llegamos al top 10?
Encuesta 1: ¡abriendo las compuertas!
Se compartió lo más ampliamente posible y se pidió a las personas que enviaran sus preguntas sobre la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la pérdida de audición leve-moderada. 461 personas enviaron 1.147 sugerencias! Los investigadores de la NIHR Nottingham Hearing Biomedical Research Unit (NHBRU) agruparon y ordenaron estas cuestiones en preguntas de investigación indicativas e identificaron cuáles eran las verdaderas incertidumbres al compararlas con las investigaciones existentes. 87 preguntas pasaron a la siguiente fase.
Encuesta 2: reduciéndola
Esto hizo que las personas clasificaran estas 87 preguntas en una escala de `no es una prioridad’ a `muy alta prioridad’. Los primeros 30 fueron revisados en un taller, a principios de este mes, donde los pacientes, familiares y amigos, así como los médicos, se pusieron de acuerdo sobre los 10 primeros.
Encontrar el top 10: cómo lo hemos resuelto
Las tarjetas que mostraban las preguntas se movían a medida que avanzaban las discusiones.
Este fue un proceso fascinante. Disfruté bastante con la combinación de alta tecnología, como los aparatos de lujo que dos de nosotros usábamos para ayudar a nuestros audífonos, y baja tecnología, las tarjetas laminadas que mostraban las 30 preguntas que planteábamos en el suelo y que se movían a medida que avanzaban nuestras discusiones, para hablar de la tecnología del futuro. La pregunta «¿Pueden las nuevas tecnologías sustituir a los audífonos? generó un debate especialmente interesante y fue un buen ejemplo de la utilidad de poner en común los conocimientos y la experiencia de las personas con pérdida de audición y de los profesionales del sector.
Tracey, una de las participantes del taller que tiene pérdida de audición, reflexionó sobre su experiencia del día y la importancia de este enfoque inclusivo para establecer prioridades de investigación:
«Con demasiada frecuencia, la investigación es impulsada por académicos y responsables de la formulación de políticas, y se recurre poco a aquellos cuyas vidas se ven afectadas. Como resultado, los pacientes a veces pueden ser simplemente reducidos a «objetos y sujetos» para ser probados, examinados y cuestionados en lugar de ser consultados y contratados como socios iguales. Fue refrescante ser parte de algo que involucró a todos como expertos en el tema, particularmente a los pacientes y familiares expertos».
Helen Henshaw, la Coordinadora del PSP y una de las investigadoras principales de la NHBRU, estuvo de acuerdo:
«El método de la James Lind Alliance nos ha permitido alcanzar las 10 principales prioridades de investigación a través de un proceso inclusivo que garantiza que la agenda de investigación está formada por aquellos individuos que saben más sobre la pérdida de audición de leve a moderada y que los limitados fondos disponibles para la investigación sobre la audición pueden ser utilizados de la mejor manera posible».
Esto es lo que elegimos como los 10 mejores.
Las 10 principales prioridades de investigación en relación con las limitaciones auditivas
- ¿Qué efectos adversos se asocian con no tratar la pérdida de audición de leve a moderada en adultos?
- ¿La adaptación temprana de los audífonos resulta en un mayor beneficio para el paciente y/o una mejor relación coste-efectividad del servicio?
- ¿La adaptación precoz de los audífonos ralentiza la tasa de deterioro cognitivo?
- ¿Cuáles son las razones de la baja aceptación, uso y cumplimiento de los audífonos?
- ¿Pueden las nuevas tecnologías sustituir a los audífonos?
- ¿Puede la terapia con células madre ofrecer una cura para la pérdida de audición de leve a moderada en adultos?
- ¿La identificación, el diagnóstico y el tratamiento precoz de la pérdida auditiva de leve a moderada previenen un mayor deterioro de la audición?
- ¿Podrían los nuevos desarrollos de los audífonos digitales ofrecer una mejor percepción del habla en entornos ruidosos?
- ¿Qué tan realistas son las pruebas auditivas para evaluar las capacidades auditivas diarias de los adultos con pérdida auditiva de leve a moderada?
- ¿Podría el uso de sonidos del mundo real para ayudar a programar audífonos en la clínica (en lugar de tonos o pitidos) mejorar la eficacia de los audífonos?