En otras entradas de este blog sobre , hemos destacado la cantidad de tergiversaciones que sobre este tema debate tanto la sociedad médica como el público en general. Lo que sigue es una poropuesta de abordaje de esas tergiversaciones a partir de los conocimientos obtenidos tras los estudios emprendido po el gran estudioso de las “enfermedades inventadas”, Moynihan, y otros investigadores.

Bart O. Williams, Editor

Introducción

El diagnóstico excesivo se reconoce cada vez más como una fuente importante de daños y derroche económico dentro de los sistemas de salud, y hay crecientes iniciativas globales para combatirlo [1]. El diagnóstico excesivo ocurre cuando a las personas se les da un diagnóstico de una enfermedad que nunca les hará daño. Puede llevar a pruebas y tratamientos innecesarios que pueden ser perjudiciales para el paciente y también pueden desviar los recursos de salud para evitar el tratamiento y la prevención de enfermedades genuinas. El problema tiene causas tecnológicas, comerciales y culturales, y se asocia comúnmente con cánceres diagnosticados como resultado de la detección de personas sanas [2]. Una investigación en el Reino Unido ha estimado, por ejemplo, que quizás 1 de cada 5 cánceres diagnosticados mediante mamografía nunca causará daño a las mujeres [3].

La osteoporosis (baja densidad mineral ósea) tiene el potencial de ser diagnosticada en exceso, ya que de acuerdo con su definición, muchas personas sanas están etiquetadas con una “enfermedad” porque están en riesgo de fracturas futuras [4]. La definición moderna de osteoporosis proviene de un grupo de estudio que incluyó una representación de la Organización Mundial de la Salud y que contó con la financiación de compañías farmacéuticas [5]. En 1994, ese grupo decidió definir los huesos “normales” como los de mujeres adultas jóvenes, y propuso el umbral para la osteoporosis como una densidad mineral ósea de 2,5 desviaciones estándar por debajo de la media del adulto joven. Su decisión clasificó automáticamente a alrededor del 30% de todas las mujeres postmenopáusicas por tener una “enfermedad” llamada osteoporosis; el valor de corte que utilizaron fue “algo arbitrario”; y los valores de densidad ósea también podrían verse como un “factor de riesgo” para fracturas futuras [5]. Prefigurando los debates contemporáneos sobre el diagnóstico excesivo, el grupo de 1994 también afirmó que “la enfermedad puede o no dar lugar a síntomas” [5].

Si bien un diagnóstico de osteoporosis puede motivar medidas preventivas, también conlleva desventajas: provocar temor que pueda limitar las actividades para evitar caídas [6], y hacer que las mujeres se vean a sí mismas como débiles [7]. Welch, Schwartz y Woloshin han sugerido que muchas mujeres con diagnóstico de osteoporosis pueden considerarse sobrediagnóstico porque nunca experimentarían una fractura [2]. Järvinen y sus colegas afirman que la osteoporosis se diagnostica en exceso, lo que pone a muchas mujeres en riesgo de sufrir más daños que beneficios [4]. Señalan pequeñas reducciones absolutas en el riesgo de fracturas con medicamentos de uso generalizado, lo que significa que un gran número de personas sanas se tratan sin beneficios, pero con la posibilidad de daños físicos potencialmente graves, aunque poco frecuentes. Los críticos de este punto de vista rechazan la preocupación por el diagnóstico excesivo y responden que fortalecer el esqueleto con medicamentos puede reducir significativamente el riesgo, especialmente para las personas con alto riesgo, y debe ser parte de estrategias de manejo junto con modificaciones en el estilo de vida y prevención de caídas [8].

Una encuesta reciente de la comunidad nacional sobre el diagnóstico excesivo en Australia encontró que pocas personas habían sido informadas sobre el tema y una gran mayoría deseaba más información al respecto [9]. Hasta la fecha, los estudios sobre la comunicación con personas sobre el diagnóstico excesivo se han centrado casi exclusivamente en el cáncer, donde, por ejemplo, la investigación inicial cualitativa del grupo focal [10] ha informado sobre un ensayo aleatorio, y en última instancia, encontrar ayuda para la toma de decisiones podría mejorar las decisiones informadas de las mujeres sobre la mamografía [11 ]. En una era de toma de decisiones compartida, existe una necesidad urgente de informar a las personas sobre los riesgos de un diagnóstico excesivo asociado con enfermedades no relacionadas con el cáncer, incluida la osteoporosis.

El objetivo (de nuestro estudio) fue explorar la conciencia de la comunidad sobre el diagnóstico excesivo de osteoporosis y las controversias relacionadas con la enfermedad, incluida la definición, si se entiende mejor como una “enfermedad” o un “factor de riesgo”, y el valor percibido de los medicamentos más comunes, como así como respuestas a información potencialmente nueva sobre estos temas. Nuestros hallazgos informarán los esfuerzos globales actuales para comunicarse mejor sobre la osteoporosis y sobre el diagnóstico excesivo en general.

Discusión

Principales hallazgos

Los grupos de enfoque (grupos de debate) sobre la osteoporosis y el diagnóstico excesivo con esta muestra comunitaria de mujeres produjeron una serie de hallazgos clave, tanto antes como después de breves presentaciones informativas. Antes de las presentaciones, la discusión grupal no reveló casi el concepto de sobrediagnóstico en general, y puntos de vista sólidos sobre la imposibilidad de cualquier diagnóstico innecesario de osteoporosis debido a la naturaleza “clara” de los resultados de las pruebas diagnósticas. Los participantes también expresaron su creencia en el valor de las etiquetas de diagnóstico y el diagnóstico temprano, ya que se cree que tienen el potencial de motivar cambios en el estilo de vida en algunas personas y de desmotivar a otras. Las discusiones iniciales también revelaron una preocupación general sobre los efectos secundarios de los medicamentos y la influencia de la industria farmacéutica, y un gran interés en una gama de estrategias de prevención no médicas.

Luego de breves presentaciones, muchos participantes expresaron: una preferencia por describir la osteoporosis como un “factor de riesgo” en lugar de “enfermedad”; preocupación por los bajos índices de riesgo / beneficio de los medicamentos para la osteoporosis; una comprensión incipiente, aunque parcial, de que las personas podrían ser diagnosticadas con una enfermedad que no causaría daño; y, sorpresa e inquietud acerca de la definición clínica de huesos “normales” que son los de una mujer joven, sin ajuste por edad. Un elemento clave que se extrajo de las discusiones de los grupos focales fue el deseo de las mujeres de tomar control de su salud, usar el conocimiento derivado de un diagnóstico y valorar la información que les permita evaluar los beneficios y riesgos de los medicamentos y otras estrategias para prevenir caídas y fracturas. .

 

Limitaciones y fortalezas.

 

Implicaciones para la comunicación sobre el diagnóstico excesivo.

Antes de las presentaciones, muchos participantes sintieron que la osteoporosis no podía diagnosticarse en exceso debido a que las densitometrías se consideraron un resultado definitivo, lo que sugiere una creencia en la verdad de los resultados de las pruebas numéricas, sin ningún conocimiento de la incertidumbre que rodea los procesos o umbrales de diagnóstico o las definiciones de la enfermedad. Es importante destacar que la única participante que no estuvo de acuerdo tenía experiencia directa en el trabajo de detección del cáncer de mama, donde el diagnóstico excesivo es un riesgo establecido y ella había presenciado un debate sobre lo que constituía el cáncer. En contraste con la creencia en las pruebas, los participantes fueron cautelosos con los medicamentos, sopesando explícitamente los riesgos y beneficios. Estos hallazgos se alinean con los hallazgos cualitativos anteriores de “gran fe” en las densitometrías óseas [7], el entusiasmo general por las pruebas y la cautela hacia los medicamentos [27]. La comunicación sobre el diagnóstico excesivo puede basarse en este cuestionamiento saludable de los tratamientos y extenderlo a las pruebas de diagnóstico y las etiquetas posteriores, que también conllevan beneficios y daños, incluido el riesgo de diagnóstico excesivo.

Las participantes expresaron su firme creencia en el beneficio del diagnóstico temprano que podría aportar conocimiento y, a su vez, podría permitir un mayor control sobre la salud futura, una creencia que se redujo ligeramente después de las presentaciones. En general, en la ausencia de comprensión de los participantes estaba el conocimiento de que el “diagnóstico temprano” puede ser un arma de doble filo, con beneficios potenciales y daños potenciales, incluido el etiquetado con una “enfermedad” que nunca causará síntomas. De acuerdo con los hallazgos cualitativos anteriores de que los ciudadanos favorecen los “roles activos, comprometidos y de búsqueda de información” [27], la información de encuadre sobre el diagnóstico excesivo y las desventajas del “diagnóstico temprano” como un agregado positivo al conocimiento de las personas sobre su salud puede optimizar la comunicación sobre estos problemas .

Las participantes a menudo asociaron el diagnóstico excesivo, tanto en la discusión como en sus respuestas por escrito, con problemas de tratamiento excesivo, lo que sugiere que las estrategias de comunicación deben ser sensibles y basadas en este hecho, especialmente en un momento en que la definición de diagnóstico excesivo está evolucionando [28]. Mientras que “sobrediagnóstico” y “tratamiento excesivo” se consideran correctamente por separado a los fines de la investigación, en gran parte de la comunidad los términos parecen considerarse estrechamente integrados.

Nuestro hallazgo de que algunos participantes expresaron sorpresa e incomodidad de que una definición de enfermedad definiría los huesos de los jóvenes como “normales”, también puede ser relevante para otras afecciones en las que el diagnóstico excesivo es un riesgo. Con la “enfermedad renal crónica”, al igual que la osteoporosis, la función renal “normal” se basa en individuos jóvenes y los umbrales de la enfermedad no se ajustan por edad, creando condiciones para la medicalización del envejecimiento y el diagnóstico excesivo [29], y generando preocupación entre la práctica general [30 ]. Nuestros hallazgos han identificado una brecha potencial entre las expectativas de la comunidad y la forma en que se construyen algunas enfermedades y se establecen umbrales, no se ajustan por edad y causan un diagnóstico excesivo axiomático. También ayudan a informar la reforma de los procesos de definición de enfermedades, actualmente en curso dentro de la Red Internacional de Directrices [31] que está diseñada para garantizar que los paneles de expertos consideren tanto los beneficios como los posibles daños antes de establecer nuevos umbrales de diagnóstico.

Algunos participantes pensaron que la reducción de la densidad ósea podría describirse mejor como un “factor de riesgo” para una futura fractura, en lugar de una “enfermedad” llamada osteoporosis. En los últimos años ha habido un movimiento hacia la evaluación general del riesgo de fractura, con los modelos que incluyen la densidad ósea como uno de los muchos factores, e incluso la definición original reconoce que podría considerarse como un “factor de riesgo” [5]. Sin embargo, a pesar de esto, gran parte del material promocional contemporáneo continúa describiendo la osteoporosis directamente como una “enfermedad” [32]. Si las condiciones basadas en el riesgo, como la osteoporosis, se describen mejor y se entienden como “factores de riesgo” en lugar de “enfermedades”, la cuestión de si se pueden diagnosticar en exceso se hace más compleja. El “factor de riesgo” sugiere intrínsecamente que no se puede causar daño a algunos de los etiquetados, mientras que “enfermedad” implica enfermedad. Las respuestas al desafío del diagnóstico excesivo de afecciones basadas en el riesgo, como la hipertensión o el colesterol alto, pueden requerir un enfoque diferente al aplicado a enfermedades como el cáncer.

Conclusiones

Nuestro objetivo en este estudio no fue educar a los participantes, sino aprender más sobre cómo comunicar sobre el diagnóstico excesivo para una afección no relacionada con el cáncer para la cual la definición automáticamente identifica a muchas personas que no experimentan daño como “enfermas”. La osteoporosis ofreció un fuerte ejemplo, dada la conciencia profesional, desde su inicio [5], de que una proporción de los diagnosticados con esta “enfermedad” no tendría síntomas, así como una preocupación explícita más reciente sobre su diagnóstico excesivo [2,4] y sobretratamiento. con medicamentos para la osteoporosis [33,34].

Los hallazgos sugieren la necesidad de:

  • Comunicarse mejor sobre la naturaleza arbitraria y controvertida de algunos umbrales de la enfermedad,así como subrayar la necesidad de reformar la forma en que se establecen.
  • También es importante transmitir que el diagnóstico temprano es un arma de doble filo porque las pruebas y los diagnósticos, como los tratamientos, pueden tener serios daños a la corriente.
  • En última instancia, la información sobre el diagnóstico excesivo puede encuadrarse de manera óptima como un conocimiento positivo que puede ayudar a las personas a tomar el control de su salud. (Cuadro 2)

La investigación adicional en este campo desarrollará y evaluará materiales y enfoques para informar a las personas de manera efectiva sobre el diagnóstico excesivo

 

Cuadro 2. Implicaciones para la comunicación sobre el diagnóstico excesivo.

  • Desarrollar hacia la comunidad un escepticismo saludable hacia los tratamientos y extenderse a las pruebas de diagnóstico.
  • Comunicar la idea “El diagnóstico precoz es un arma de doble filo” como nuevo conocimiento importante
  • Aprovechar la asociación que hace la comunidad de “sobrediagnóstico” y “sobretratamiento”
  • Construir sobre la antipatía de la comunidad a las definiciones de enfermedades que se sobrediagnóstican axiomáticamente
  • Las condiciones basadas en el riesgo requieren diferentes enfoques de comunicación a los del abordaje de otras enfermedades