Según la Plataforma de Organizaciones de Pacientes:

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes tiene como visión:

Lograr que  la voz y la implicación de los pacientes, personas con  enfermedades o con síntomas cronificados, sea la fuerza para conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención integral y personalizada (1), en condiciones de acceso universal (2), equidad (3), transparencia (4) y sostenibilidad (5).

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes aglutina a las entidades que representan a las personas con enfermedades en España y tiene como misión común: Promover la participación de los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados, y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.

Estrategias:

  • Conocer la realidad, situación y necesidades de los pacientes personas con enfermedades o con síntomas cronificados, en relación con la información más relevante y significativa que nos permita reforzar la fundamentación y argumentación en todas las actuaciones de incidencia institucional y ciudadana de la Plataforma, dirigidas a reivindicar y proponer condiciones de los Sistemas de Salud y Sociales para una atención integral y personalizada en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad.
  • Empoderar a los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados,  en el conocimiento y ejercicio de sus derechos, mediante la participación en el diseño y aplicación de las políticas sociales y sanitarias, para conseguir su máxima implicación, como protagonistas de la transformación de los Sistemas de Salud y Sociales, para que los mismos dispongan de una oferta de calidad, innovadora, amplia y suficiente, en la atención, en los servicios, recursos, productos de apoyo, tratamientos, dispositivos, infraestructuras, etc. para la atención adecuada de su enfermedad, y en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad.
  • Actuar y cooperar por la transformación mediante la activación y optimización de todas las posibilidades de colaboración y alianzas con otras organizaciones (entidades sociales, administraciones públicas, empresas, industria, otras plataformas de pacientes en otros países, etc.) que permitan una mayor efectividad en la consecución de nuestra visión y en el ejercicio de nuestra misión.
  • Impulsar el compromiso ético en el tratamiento, la investigación, la atención y los apoyos a los pacientes por parte de todos los agentes que intervienen en los Sistemas de Salud y Sociales, así como por parte de las organizaciones que les representan.

PERO ¿SON INDEPENDIENTES, EN GENERAL, LAS PLATAFORMAS DE PACIENTES DE LOS INTERESES COMERCIALES?

Fuente:  Según The Guardian ha publicado este mismo mes de enero.:Patient groups assessing NHS drugs receive undeclared industry funds

Un estudio pide que se ajusten las reglas sobre la divulgación del dinero recibido de los fabricantes de medicamentos

 

La investigación ha encontrado que la mayoría de los grupos de pacientes involucrados en la evaluación de medicamentos o dispositivos médicos para uso en el NHS han recibido dinero de los fabricantes que no han declarado.

Se solicita a las organizaciones de pacientes que expresen sus opiniones cuando el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) decide si aprueba un medicamento para su uso en el NHS en Inglaterra. Sin embargo, los investigadores encontraron que NICE  no tenía reglas suficientemente estrictas sobre la divulgación de todos los fondos que las organizaciones de pacientes reciben de las compañías.

La revisión, realizada por científicos de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres y publicada en el British Medical Journal el jueves, exige una mayor transparencia de los grupos de pacientes y las compañías “para asegurar al público que las decisiones de atención médica no están indebidamente influenciadas por la industria” . También dice que NICE necesita endurecer sus reglas de divulgación.

La Dra. Kate Mandeville y sus colegas analizaron todas las “evaluaciones de tecnología” de NICE llevadas a cabo en 2015 y 2016. Encontraron que 53 organizaciones de pacientes, creadas para representar y apoyar a personas con una enfermedad o afección específica, contribuyeron a 41 evaluaciones en 117 ocasiones diferentes . Eso incluía presentar evidencia y contribuir a las discusiones.

“Prácticamente todas las evaluaciones de NICE de medicamentos y tratamientos para uso en el NHS en 2015 y 2016 recibieron contribuciones de organizaciones de pacientes, y muchas de esas organizaciones contribuyeron a múltiples evaluaciones”, señala el documento.

“Más de dos tercios de las organizaciones de pacientes habían aceptado fondos del fabricante de una tecnología o de un producto o productos de la competencia en el mismo año en que contribuyeron a la evaluación de esa tecnología o en el año anterior”.

Pero, dice, el comité de NICE que llevó a cabo la evaluación solo conocía una cuarta parte de esos conflictos financieros. La política de NICE requiere que las personas declaren el dinero o las subvenciones que hayan recibido, pero no exige que la organización del paciente revele fondos. En dos tercios de los conflictos financieros identificados, el grupo de pacientes no estaba obligado a revelarlos.

“Me sorprendió que NICE no haya remediado esta laguna”, dijo Mandeville.

NICE  había sido pionera en la participación de pacientes en sus procesos de toma de decisiones, pero las organizaciones en otros países ahora estaban mejorando en la divulgación de conflictos de intereses, dijo, y agregó que solo se necesitaba un pequeño cambio de política para abordar el problema.

“Escocia ya ha hecho este cambio. Para todas sus evaluaciones, piden a las organizaciones de pacientes que proporcionen detalles de cualquier financiamiento de la industria relevante para esa evaluación. Se publica junto a esa valoración “.

Francia opera una base de datos donde las organizaciones de pacientes deben declarar toda su financiación.

En Inglaterra, sin embargo, no estaba claro; Algunas organizaciones de pacientes eran transparentes, pero otras se negaron a ayudar, dijo Mandeville. “Fue bastante difícil encontrar información sobre la financiación y estaba bastante fragmentada”.

NICE  dijo que sabía que los grupos de pacientes recibían financiamiento de la industria, pero “no estábamos al tanto del alcance de estos intereses”. Dijo que ya había decidido revisar su política y que consideraría cuidadosamente las recomendaciones del estudio.

Gillian Leng, la directora ejecutiva adjunta, dijo: “Asegurar que las organizaciones y los individuos declaren posibles conflictos de intereses de acuerdo con nuestras políticas es fundamental para la forma en que desarrollamos orientación y es esencial para mantener la confianza pública y profesional en nuestro trabajo. Este estudio es una contribución importante para garantizar que logremos este objetivo “.