Fred Wolfe

 

El Dr. Wolfe es Catedrático Clínico de Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Kansas – Wichita, y Director del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas. Recibió su título de médico de la Universidad Estatal de Nueva York, del Centro Médico de Downstate, y realizó residencias médicas en el Centro Médico de Downstate y en el Centro Médico de la Universidad de Kansas. Autor de más de 400 artículos científicos, recibió el Premio de Reumatólogo Distinguido de 1995 del Colegio Americano de Reumatología (ACR), y fue elegido como Maestro de la ACR. Fue el autor principal de los criterios de clasificación de ACR de 1990 para la fibromialgia. Su trabajo actual incluye el uso de bancos de datos de pacientes y médicos para comprender los resultados de las enfermedades reumáticas (www.arthritis-research.org)..

 

Fuente: An avalanche of useless fibromyalgia research. A Rational Guide to Fibromyalgia

El Dr. Fred Wolfe es tan experto en fibromialgia como un experto en fibromialgia puede llegar a ser: Él es en gran parte responsable de los criterios oficiales de diagnóstico para la fibromialgia (el original en 1990 y luego las importantes revisiones en 2010/11, que abandonaron el criterio de los “puntos sensibles (o gatillo)” y su contabilización según la gravedad de los síntomas, en pocas palabras) .

Desde 2013, el Dr. Wolfe ha estado blogueando de forma ocasional, y en este breve post explica cómo la fibromialgia está siendo enterrada por una avalancha de investigación inútil y sin ninguna calidadl. (y usted podría sustituir casi cualquier otra condición difícil o controvertida, como “puntos sensibles o gatillo” por ejemplo. )

” Pubmed reporta 659 publicaciones en los últimos 12 meses relacionados con la fibromialgia. Para aquellos que están interesados, hay 9,366 artículos que se enumeran en todos los años en los que se dispone de datos. Para 1990, el año en que se publicó el colegio americano de reumatología 1990 criterios de fibromialgia, pubmed cita 95 artículos. Si cree que después de todos estos años de investigación usted y sus pacientes pacientes están mucho mejor, piénselo de nuevo. Un médico concienzudo que trata a un paciente de fibromialgia en 1980 o 1990 habrá hecho igual que trabajadores sanitarios de 2016  con acceso a todas estas nuevas publicaciones y costoso medicamentos no muy eficaces.”

Parte del curriculum de Fred Wolfe

 

National Data Bank for Rheumatic Diseases

 

El Dr. Wolfe es codirector junto con el Dr. Michaud del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas (NDB), el mayor estudio observacional de cohortes abiertas a largo plazo de este tipo con más de 40,000 pacientes inscritos.

Fuente: 2016 Sep-Oct;34(5 Suppl 101):S100-S101. Epub 2016 Oct 19. The National Data Bank for Rheumatic Diseases (NDB).

El Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas (NDB) es una base de datos de observación longitudinal orientada al paciente, fundada en 1998 como una organización de investigación sin fines de lucro por el Dr. Frederick Wolfe. Los pacientes reciben un cuestionario primario dos veces al año. Más de 50,000 pacientes con más de 100 enfermedades reumáticas bajo el cuidado de más de 1,500 reumatólogos han completado al menos un cuestionario de 6 meses. Muchas publicaciones importantes sobre la artritis reumatoide, la osteoartritis, el lupus eritematoso sistémico, la fibromialgia y la farmacoepidemiología han resultado de la investigación del NDB.

El National Data Bank for Rheumatic Diseases es un grupo de investigación independiente, sin fines de lucro y de fama mundial. Nuestra misión es mejorar los resultados y la atención de los trastornos reumáticos al proporcionar información de investigación a médicos y personas con artritis, fibromialgia, lupus u otros problemas relacionados. El NDB ha publicado numerosos artículos en revistas médicas acreditadas. Cada seis meses, más de 10 000 personas contribuyen a esta importante investigación ofreciendo voluntariamente aproximadamente una hora de su tiempo para responder preguntas sobre su estado y cómo afecta sus vidas. Esto se hace en línea usando nuestro sistema en línea de Webquest, o completando cuestionarios impresos que enviamos por correo.

Al participar en el NDB, usted hará una contribución muy importante al tratamiento de enfermedades reumáticas. Los pacientes que se matriculan no solo son la base de la base de datos, sino que también tienen voz en la investigación, desde consejos asesores científicos hasta sugerencias sobre preguntas de investigación y proyectos. Los pacientes juegan continuamente un papel importante en la mejora del NDB y el envío de investigaciones en el campo. ¡No podemos hacerlo sin tu apoyo!

 
Este sitio web tiene como objetivo educar a las personas interesadas sobre las actividades de investigación del NDB, y permitir que los médicos y las personas con enfermedades reumáticas se unan al estudio NDB. No hay ningún costo para unirse. Toda la información dentro del sitio web de NDB, incluidos los enlaces fuera de este sitio, es solo para fines educativos.
Este sitio web no muestra ni acepta publicidad.
El NDB, una organización sin fines de lucro, recibe fondos de una variedad de fuentes. Las fuentes particulares de financiamiento se explican en los artículos y resúmenes individuales.

Fibromyalgia Perplex

Wolfe:

“El modelo tradicional de publicaciones médicas está cambiando. En lugar de revistas impresas formales administradas por sociedades especializadas, las revistas electrónicas de acceso abierto están apareciendo en todas partes. Hay mucho que me gusta en este cambio. Las limitaciones de la página que impiden la diseminación completa de la investigación se están relajando en este nuevo modelo, y se pueden publicar más investigaciones. El acceso abierto también significa que el fuerte apoyo financiero y el quid pro quo proporcionados a las sociedades especializadas dominantes por las compañías farmacéuticas, en el modelo de publicidad y reimpresión de revistas, también disminuirá.

Sin embargo, falta en todos los modelos de publicación una discusión franca sobre el significado y las consecuencias de la investigación y las ideas que genera. Las presentaciones de artículos son insípidas. Las cartas al editor son limitadas y circunscritas. Es raro que uno realmente pueda comentar significativamente. Hay mucho que desear sobre el modelo de revisión por pares, pero también hay mucho de malo en ello, particularmente cuando refuerza la idea dominante actual y suprime puntos de vista alternativos.

Este blog está diseñado para facilitar una discusión abierta y vigorosa sobre la fibromialgia y los problemas relacionados con la fibromialgia.
Di aquí lo que piensas. Queremos abrir discusiones francas sobre el espectro completo de ideas y consecuencias relacionadas con la fibromialgia. Pero tenga en cuenta la advertencia de Niels Bohr: “No es suficiente estar equivocado, también hay que ser cortés”.

Reglas sobre publicación y artículos:

Acerca de los comentarios. Queremos que este blog sea sobre investigaciones y discusiones sobre la fibromialgia. Para publicar en este blog debe ser un autor publicado, tener otras credenciales académicas o ser bienvenido como ponente en una revista académica. Hacemos estas reglas algo arbitrarias para tratar de excluir al público general no científico. Damos la bienvenida a los comentarios de todos los científicos y científicos sociales, no solo a los que son médicos. Este blog está moderado, lo que significa que los editores deciden qué aparecerá. En general, no censuraremos las publicaciones científicas sobre el tema siempre que los autores cumplan con las pautas anteriores. Si no se ajusta a nuestras pautas y piensa que tiene algo para contribuir, envíe un correo electrónico a los editores a fmperplex@gmail.com.

Acerca de los artículos. Recibimos presentaciones de artículos. Por artículos nos referimos a nuevas publicaciones temáticas de distinta duración. Pueden ser largos De hecho, incluso podríamos publicar artículos académicos breves. Si desea enviar una nueva publicación, escriba y discuta esto con los editores primero en fmperplex@gmail.com.

PoohPerplex:

The Fibromyalgia Perplex: El título y el lema de este blog se modifica con el clásico de Frederick Crews de 1964, The Pooh Perplex. “Se descubre que el verdadero significado de las historias de Pooh no es tan simple como generalmente se cree, pero para una elucidación adecuada se requieren los esfuerzos combinados de varios académicos de distintas convicciones críticas”.

 “Este blog nos brinda a aquellos de nosotros que no compartimos las opiniones de los líderes de opinión reumatológica la oportunidad de expresar nuestras preocupaciones”.