Las palabras sí importan: una revisión sistemática sobre cómo diferentes terminologías para la misma condición influyen en las preferencias de manejo – Brooke Nickel et.

Esta revisión sistemática sintetizó los estudios existentes sobre terminología y su impacto en la toma de decisiones de gestión. Se encontró que cuando se utilizó un término más medicalizado para describir la condición hubo un cambio en la preferencia hacia una gestión más invasiva y / o con mayor ansiedad y severidad percibida de la condición. Estos hallazgos demuestran que el cambio de la terminología puede ser una estrategia para reducir la preferencia del paciente por unarespuesta agresiva para la gestión de condiciones de bajo riesgo.

Fuente: Nickel B, Barratt A, Copp T, et al. Words do matter: a systematic review on how different terminology for the same condition influences management preferences. BMJ Open 2017;7:e014129. doi: 10.1136/bmjopen-2016-014129.

Comentarios por  Wiser Healthcare

Varios grupos de expertos han recomendado la modificación de la terminología del bajo riesgo, las condiciones detectadas mediante cribado como el carcinoma ductal in situ (CDIS), el cáncer de próstata de bajo riesgo y el cáncer de tiroides de bajo riesgo. Estas recomendaciones ayudan a prevenir el sobrediagnóstico y permiten que los pacientes diagnosticados con estas condiciones consideren opciones de manejo menos invasivas, como la vigilancia activa. Sin embargo, el efecto de la terminología en las preferencias de los pacientes para esta gestión no se conoce bien.

Comentarios por instituto Lown

Si un médico le dijo que su bebé tenía enfermedad por reflujo gastroesofágico, ¿le gustaría darle medicación? ¿Y si el médico le dijo que que su problema consistia en regurgitar y llorar? Son la misma cosa, y no debería sorprender que más padres opten por el tratamiento farmacológica  cuando a su bebé se le da un diagnóstico clínico.

Este fenómeno de lenguaje clínico o “asustadizo” que lleva a los pacientes a elegir una atención más intensa es común. En una revisión reciente de la literatura en el BMJ, los investigadores examinaron cinco ejemplos de condiciones médicas que pueden describirse en lenguaje técnico o cotidiano. Cuando se les preguntó sobre su tratamiento preferido en escenarios hipotéticos, los pacientes en los estudios generalmente querían un tratamiento más invasivo cuando la condición se describió con un “término medicalizado o preciso”.

Aquí hay algunos ejemplos del estudio:
  •  Cuando se les dijo a las mujeres que tenían “síndrome de ovario poliquístico”, eran significativamente más propensos a pedir un ultrasonido que cuando se les dijo que tenían un “desequilibrio hormonal”.
  • Cuando se decía a los pacientes con carcinoma ductal in situ (células anormales en el conducto de la leche) que tenían un “cáncer no invasivo”, el 47% quería cirugía, pero cuando se describió como una “lesión mamaria”, el 34% solicitaron cirugía, cuando se describió como “células anormales”, sólo el 31% quería cirugía.
  • Los padres estaban significativamente más interesados en medicar a su bebé cuando le dijeron que tenía “enfermedad de reflujo gastroesofágico”, en comparación con los padres que no recibieron un diagnóstico médico.

En un contraejemplo a la regla “clínico = amedrantadora”, a los padres que se les dijo que su hijo tenía “conjuntivitis” eran más propensos a darles antibióticos, incluso cuando el médico avisó de que los antibióticos serían poco eficaces. Mientras que a los padres que se les dijo que su hijo tenía una “infección ocular” fueron menos propensos a dar a sus hijos antibióticos cuando el médico les aclaró que los antibióticos eran ineficaces. En este caso, parece que la connotación que los padres daban al término “conjuntivitis” era lo suficientemente amedrantadora como para anular el poder de un lenguaje más clínico.

La medicalización de condiciones comunes o relativamente inofensivas en el mundo médico abundan. Los dentistas se refieren a la desviación de algunos dientes con el término “malocclusion”; a la menopausia se la cataloga de “deficiencia hormonal”. Por supuesto, la otra cara de la moneda de  evitar que lo que es leve suene  ominoso es hacer que lo  grave suene benigno. Los eventos adversos son “complicaciones”. A las familias de los pacientes que se encuentran en las etapas terminales de la enfermedad se les dice que la condición del paciente es “seria” o “no está bien”. Tal vez las escuelas de medicina deberían ofrecer cursos de comunicación.

Comentarios por Five thirty eight

¿Quieres ver un grupo de padres temblar?  Susúrrales que su hijo tiene “conjuntivitis”. Esa pequeña palabra evoca imágenes de legañas en el ojo destrozando una clase de preescolares como un león a través a una manada de gacelas.

Y como resulta ser, la forma en que el aspecto del ojo sea etiquetado puede hacer que los padres se sientan de manera diferente acerca de cómo querrían que se tratara a su hijo. Un estudio publicado el año pasado analizó las reacciones de los padres a un hipotético escenario en el que un médico describe los síntomas de un niño de la conjuntivitis viral1 como “conjuntivitis” o “infección ocular”. Los participantes también vieron una foto de un ojo afectado. Cuando se les dijo a los padres que el niño tenía una “infección ocular” y que era improbable que los antibióticos ayudasen (porque probablemente era viral), su interés por los fármacos disminuyó. Pero cuando escucharon “conjuntivitis”, los padres todavía querían antibióticos, incluso cuando les dijo que los fármacos no eran necesarios. El hallazgo sugiere que la elección de las palabras tiene consecuencias, especialmente teniendo en cuenta el uso excesivo de antibióticos y la aparición de bacterias resistentes a los antibióticos. En comparación con los que escucharon “infección ocular”, los padres que escucharon “conjuntivitis” también pensaron que la condición era más contagiosa y no eran tan propensos a creer que su hijo precisaba cuidados especiales.

El estudio es parte de un cuerpo emergente de investigación que investiga cómo las palabras utilizadas para describir una enfermedad o una condición pueden influir en cómo los pacientes se sienten acerca de las opciones de tratamiento. “Las palabras que usamos en torno a la salud y el diagnóstico son increíblemente poderosas”, dijo Kirsten McCaffery, una científica del comportamiento en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Sydney, en Australia. Ella es autora de una nueva revisión con la investigación sobre este tema, que llega en un momento de creciente preocupación por el sobrediagnóstico. El sobrediagnóstico ocurre cuando las personas son diagnosticadas con una enfermedad que nunca habría amenazado su salud o su vida. En la mayoría de los casos, son tratados, a veces agresivamente. Si el lenguaje utilizado para describir una condición hace que los pacientes más propensos a optar por el tratamiento más agresivo, esto podría empeorar el problema de sobrediagnóstico

Por ejemplo, un estudio examinó los efectos de etiquetar el llanto y la regurgitación de un bebé como enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE). A los verdaderos padres se les preguntó por su reacción ante una situación hipotética en la que su bebé estaba regurgitando y llorando, pero que por otra parte estaba sano. Aquellos a los que se les dijo que sus hijos tenían Enfermedad por Reflujo Gastroesofágico estaban más interesados ​​en tratar el problema con fármacos, aunque era poco probable que fuese de utilidad que los padres en los que los síntomas de sus bebés no fueron etiquetados con un diagnóstico médico.  El ERGE es un tema de interés debido a la preocupación por el uso excesivo de los inhibidores de la bomba de protones para tratar el reflujo en los bebés.

Otro estudio, cuyos autores incluyen a McCaffery, encontró que las mujeres que recibieron un diagnóstico hipotético de síndrome de ovario poliquístico tuvieron una mayor intención de hacerse una prueba de ultrasonidos y pensaron que su condición era más grave que aquellas a las que se les dijo que tenían un “desequilibrio hormonal”.  Algunos expertos estan preocupados porque la condición está siendo sobrediagnosticada; dependiendo de los criterios diagnósticos utilizados, hasta en el 20 por ciento de las mujeres en edad reproductiva pueden se les puede calificar como de tener síndrome de ovario poliquístico.  Pero el lenguaje no sólo influye en el riesgo de exámenes y tratamientos innecesarios; las mujeres etiquetadas como teniendo el síndrome también se sintieron peor en relación consigo mismas. Cuando se les dice a las personas que tienen una enfermedad, pueden empezar a pensar sobre sí mismos como anormales o enfermas. Este cambio en la mentalidad puede cambiar su comportamiento o sensación de bienestar, incluso si todo lo que ha cambiado es la etiqueta que se les ha aplicado. Las personas etiquetadas de hipertensión, por ejemplo, comenzaron a faltar días de trabajo más a menudo una vez que se enteraron, principalmente molestias autoachacadas a la enfermedad pero que no se explicaban por cambios en la presión arterial o tratamiento de la medicación.general.

Las etiquetas son particularmente determinantes en oncología, donde son muchas las consecuencias potenciales. Escuchar las palabras “usted tiene cáncer” puede cambiar fundamentalmente la identidad propia de alguien. Esa es una razón por la que los investigadores están debatiendo qué células anormales deben llamarse cáncer. Es una discusión que viene en medio de una creciente conciencia de que al menos algunas personas están recibiendo tratamientos agresivos, potencialmente dañinos para las lesiones que no es probable que las lastimen.

El carcinoma ductal in situ (DCIS) – un diagnóstico realizado cuando se detectan células anormales en los conductos de la leche materna – es un ejemplo. Estas células tienen el potencial de progresar a cáncer de mama invasivo, pero muchos nunca lo hacen. Sin embargo, aunque los estudios no sugieren que las mastectomías mejoren el resultado a largo plazo en la mayoría de los casos, algunas mujeres los están recibiendo. La mejor manera de tratar DCIS sigue siendo un asunto de debate y una decisión personal por parte del paciente, pero el miedo puede sesgar las opciones que la gente toma.

Un estudio en la revisión muestra que las preferencias de tratamiento cambian cuando el DCIS se describe como un “cáncer no invasivo”, “lesión mamaria” o “células anormales”. La palabra “cáncer” parece llevar a las mujeres a optar por tratamientos quirúrgicos, al menos en escenarios hipotéticos.

En 2012, el Instituto Nacional del Cáncer convocó a un grupo de expertos que propusieron cambiar el nombre de las células precancerosas como el carcinoma ductal in situ a la lesión indolente de origen epitelial. Hay precedentes para eliminar la palabra “carcinoma” en los tumores de bajo riesgo. En 1998, la Organización Mundial de la Salud hizo eso con ciertos tipos de tumores de vejiga que rara vez progresaron a cáncer invasivo. Del mismo modo, algunas células cervicales anormales ahora se conocen como lesiones de bajo grado en lugar de cáncer, y el cambio ha llevado a más pacientes a optar por la espera vigilante en lugar de procedimientos invasivos. Es importante destacar que este cambio en el tratamiento no ha aumentado el número de lesiones diagnosticadas en última instancia como cáncer invasivo. El año pasado, un panel de patólogos y otros expertos sugirieron que “la variante folicular encapsulada del carcinoma papilar de tiroides” se convierte en “neoplasia folicular tiroidea no invasiva con características nucleares papilares”. Ambos nombres son un bocado, pero el nuevo carece de la palabra carcinoma , y la esperanza es que esto ayudará a médicos y pacientes a sentirse más cómodos tratándolo con medios menos agresivos.

Etiquetas como la de “cáncer” pueden hacer que la gente se asuste, declaró la psicóloga Laura Scherer de la Universidad de Missouri, autora de los estudios sobre la conjuntivitis ​​y el reflujo. Las etiquetas de diagnóstico también pueden desencadenar ideas preconcebidas sobre lo que hay que hacer: “el cáncer siempre necesita ser cortado de raíz inmediatamente”. “ERGE implica ácido en el estómago, y hay fármacos para eso”. “La conjuntivitis es super-contagiosa, por lo que mi hijo no puede ir a la guardería”. El trabajo de Scherer sugiere que cambiar los nombres de algunas condiciones podría ayudar a los pacientes a salir de estas ideas preconcebidas.

Algunas investigaciones sugieren que el lenguaje es más importante cuando la gente sabe menos sobre la condición. Un pequeño estudio publicado en julio analizó la urgencia con que la gente buscaría cuidados hipotéticos de salud. Si una condición se describió en la jerga médica o lenguaje laico no parecía importar para las condiciones bien conocidas como ataque al corazón – “infarto de miocardio” en jerga médica. Pero para las condiciones recientemente medicalizadas que la gente no conocía mucho, el término más técnico-sonoro se asoció con un mayor sentido de urgencia. Por ejemplo, las personas tenían más probabilidades de buscar atención más urgente para la “alopecia androgénica” que la “calvicie de patrón masculino”. Pero en general, la investigación no ha clarificado de forma precisa por qué algunos términos inducen a la gente a decir que quieren tratamiento y otros no .

Por ahora, el simple hecho de ser consciente de que la terminología puede influir en sus decisiones puede hacer que se concentre menos en el nombre de la condición y más en las preguntas que debe hacerse al respecto. ¿Cómo de grave es este problema? ¿Cuáles son las opciones de tratamiento y cuáles son sus riesgos y beneficios? Mi hijo ha padecido varias veces conjuntivitis, pero me he vuelto mucho menos asustadadizo porque nuestro pediatra me dijo su terminología preferida: un resfriado afectando el ojo.